Are We Lambs or Lions? A Perpective from HIV Advocates in Puerto Rico

2016-08-05 | , AIDS United

Puerto Rico is between a rock and a hard place when it comes to health services, especially HIV/AIDS.

At present, Puerto Rico is immersed in an economic crisis that threatens to destabilize the economy and health systems and provider networks of clinical and social services. In late June, Congress passed and the President signed the Puerto Rico Oversight, Management, and Economic Stability (PROMESA) Act, which allows Puerto Rico to restructure its debt. However, the new law does not provide direct financial assistance, allows a lower mínimum wage for some workers and establishes an unelected financial management and oversight board that will manage Puerto Rico’s debt. It is concerning to us that an oversight board was imposed by the U.S. Congress to satisfy bondholders, some of whom (along with Congress itself) were complicit in creating this economic and humanitarian crisis. We are particularly concerned that beneficiaries of Medicaid, Medicare and the Ryan White Program in Puerto Rico will likely be impacted in ways that threaten patients’ adherence to medications and the sustainability of these health professionals. Finally, we are worried that the imposition of the oversight board will leave us in limbo and could endanger the lives of 20,243 Puerto Ricans with HIV (who are also U.S. Citizens of course).

Compounding the situation is the exodus of doctors and specialists leaving Puerto Rico (as a result of the lack of financial remuneration), and insurance companies’ failure to meet clinical needs or during hospitalizations and their failure to comply with national quality strategies to avoid health complications (especially those associated with HIV) and hospital readmissions. Although reimbursements to providers have continued as usual, beginning in December 2015 the present administration has instructed the Treasury Department to stop releasing funds except for federal checks targeted for HIV prevention and care.

Together, we ask, “How do we maintain success and eradicate HIV in Puerto Rico given this current economic situation?” “How can we successfully meet the targets of the National HIV/AIDS Strategy by 2020 without the necessary funds?” We know that the oversight board will remove our financial autonomy, but how will this impact HIV, STD, viral hepatitis, and tuberculosis funding? As community leaders and legislators it is our responsibility to discuss how we will respond to this humanitarian crisis created by the mismanagement funds by public figures in the past either through ignorance or incompetence. Sadly we cannot rule out direct corruption as a possible reason for the crisis as well as it is never far from consideration in these scenarios.

Community efforts around HIV/AIDS have been vital in stabilizing and strengthening the care for people with HIV living in Puerto Rico. The relentless advocacy efforts of the past nine years serve as evidence that active community participation is the key to success. However, you should never let your guard down. Great achievements have been made in:

  • eliminating drug rationing through the San Juan Planning HIV/AIDS Planning Council and reducing the waiting list for access to medicines and appropriate therapies;
  • managing the supplies inventory and establishing copayments for people with private and reimbursement plans within a reasonable time; and
  • ensuring that the Ryan White Eligible Metropolitan Areas of San Juan comply with the biannual eligibility requirements in order to guarantee patients’ access to complete antiretroviral treatments and program quality improvements.

However, we have a long way to go to eliminate disparities in services for people living with HIV.

Although much more is needed to be done to implement and harmonize locally, we also know that the expectations and regulations will guide us to where we should be. We especially ask that the HIV community and HIV service organizations in the mainland U.S. continue to work with us to pressure Congress to make sure that people living with HIV are not left behind by the oversight board or others as we work to solve this financial crisis. We must stand up as lions on behalf of social justice and against corruption for people living with HIV and not surrender meekly as lambs.


EN ESPAÑOL

¿Somos corderos o leones? La perspectiva de quienes trabajan con el VIH en Puerto Rico, por la Coalición Cero VIH Puerto Rico.

Puerto Rico se encuentra entre la espada y la pared en relación a los servicios de salud, especialmente el VIH/SIDA.

Nos encontramos sumidos en una crisis económica que amenaza con desestabilizar la economía, el sistema de salud y las redes de proveedores de servicios clínicos y sociales. A finales de junio el Congreso aprobó y el presidente firmó la Ley para la Supervisión, Administración y Estabilidad Económica de Puerto Rico (la Ley PROMESA, por sus siglas en inglés), que permite que Puerto Rico reestructure su deuda. No obstante, la nueva ley no aporta asistencia financiera directa, permite un salario mínimo más bajo para algunos trabajadores y establece una junta de gestión y supervisión financiera que gestionará la deuda de Puerto Rico sin pasar por las urnas. Nos preocupa que el Congreso de EE.UU. haya impuesto una junta de supervisión para complacer a los obligacionistas, algunos de los cuales (al igual que el Congreso en sí) fueron cómplices en la creación de esta crisis económica y humanitaria. Nos preocupa en especial que los beneficiarios de Medicaid y Medicare y del Programa Ryan White de Puerto Rico probablemente se verán afectados de formas que ponen en peligro la continuidad de su tratamiento y la sostenibilidad de los profesionales sanitarios. Por último, nos inquieta que la imposición de la junta de supervisión nos deje en el limbo, y además podría amenazar la vida de 20.243 puertorriqueños con VIH (que, por supuesto, también son ciudadanos estadounidenses).

A esta situación se le suman el éxodo de médicos y especialistas que se van de Puerto Rico (como consecuencia de la escasa remuneración) y el hecho de que las aseguradoras no atienden las necesidades clínicas ni durante la hospitalizaciones e incumplen las estrategias de calidad a nivel nacional para evitar complicaciones de salud (especialmente las relacionadas con el VIH) y nuevos ingresos hospitalarios. Aunque los reembolsos a los proveedores se siguen tramitando como de costumbre, a partir de diciembre del 2015 la actual administración ha dado instrucciones al Departamento del Tesoro para que deje de liberar fondos con hacer la excepción de los fondos federales destinados a la prevención y el cuidado del VIH.

Nos preguntamos: ¿Cómo haremos para mantener los logros alcanzados y erradicar el VIH en Puerto Rico dada la situación económica actual? ¿Cómo podemos cumplir con las metas del Plan Estratégico Nacional del VIH/SIDA antes del año 2020 sin disponer delos fondos necesarios? Sabemos que la junta de supervisión nos dejará sin autonomía financiera, pero ¿cómo afectará eso al financiamiento del VIH, las ETS, la hepatitis vírica, y la tuberculosis? Siendo líderes y legisladores de la comunidad, tenemos la responsabilidad de analizar cómo vamos a responder ante esta crisis humanitaria creada por la mala gestión de los fondos por parte de figuras públicas en el pasado, ya fuera por ignorancia o incompetencia. Tristemente, tampoco podemos descartar la corrupción directa como posible causa de la crisis, ya que nunca está lejos de consideración en estas situaciones.

Los esfuerzos comunitarios en cuanto al VIH/SIDA han sido vitales para estabilizar y fortalecer el cuidado a las personas con VIH que viven en Puerto Rico. La labor incansable de los últimos nueve años demuestra que la participación comunitaria activa es clave para estos logros. No obstante, nunca se debe bajar la guardia. Ha habido grandes logros respecto a:

  • la eliminación del racionamiento de medicamentos a través del Consejo de Planificación VIH/ SIDA – de San Juan y la reducción de la lista de espera para el acceso a medicamentos y tratamientos adecuados;
  • la gestión de los recursos e inventarios, y el establecimiento de sistemas de copago para las personas con seguro privado y de reembolso en un tiempo razonable; y
  • la garantía de que las áreas metropolitanas de San Juan que pueden participar en el programa Ryan White cumplan los requisitos bianuales para asegurar el acceso de sus pacientes a un tratamiento antirretroviral completo y para mejorar la calidad del programa.

No obstante, nos queda un largo camino que recorrer para eliminar la disparidad de servicios para las personas que viven con VIH.

Aunque falta mucho por hacer y armonizar localmente, sabemos también que las expectativas y la normativa nos orientan hacia donde debemos estar. Especialmente pedimos que la comunidad del VIH y las organizaciones de servicios de VIH en los EE.UU. continentales sigan trabajando con nosotros para presionar al Congreso para garantizar que ni la junta de supervisión ni nadie deje atrás a las personas que viven con VIH mientras trabajamos para resolver esta crisis. Debemos alzarnos como leones en nombre de la justicia social y en contra de la corrupción en defensa de las personas que viven con VIH, y no rendirnos dócilmente como corderos.


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